Síndrome de Asperger (consejos)

La protagonista del libro “Sho-shan y la Dama Oscura” de Eve Gil (Suma de Letras) tiene Síndrome de Asperger, un problema neurológico ampliamente estudiado en Europa pero poco conocido en América Latina.

Publico aquí las palabras de un niño que presenta la misma problemática:

“Hola, Me llamo Marco Antonio Guizar… y soy un niño Asperger.

1. Ayúdame a comprender. Organizar mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo mismo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta díficil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo muchas menos complicaciones que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte Asperger para ayudarme. ¡El Asperger soy yo, no tú!

12. No sólo soy Asperger .También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy un Asperger, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mis características que no son un problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme las que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayudas de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de convivir con una persona Asperger. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que nadie tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser Asperger. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que se dicen “normales”. Me cuesta comunicarme pero no suelo engañar.

No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria, si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser Asperger es un modo de ser, aunque no sea el “normal”, pero dime, Qué es normal. Mi vida como Asperger puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.”

Tomado de la página de facebook de “Sho-shan y la Dama Oscura”.

Publico esta nota aquí porque me parece fantástica para los padres y madres de personas con síndrome de Asperger. También es una buena guía para los que tienen hijos con TDA, autismo o cualquier otra condición médica similar.

13 comments

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  2. Nadir Chacín

    Hola, Ema
    Estos consejos los hizo Eve Gil una escritora mexicana que tiene una hija con Asperger. Lo publiqué porque me parece mut útil para todas las personas que están en una situación como la suya. Quizá sería bueno que fueras al médico, Ema, así sales de dudas.
    Abrazo y feliz año nuevo,
    Nadir

  3. Ema

    Hola muy bueno me parece y felicidades, en mi caso creo que la Aspi soy yo, pero no he ido a hacerme ningún diagnostico, tengo tantas cosas que me hacen pensar que soy, besos

  4. Nadir Chacín

    Hola, Claudia
    Este post es de una amiga que tiene una niña con Asperger. Me pareció tan lindo que lo subí aquí. Creo que sería muy útil y bueno para ti y para tu niño que consultes a un psicólogo ya, porque claro tienes que saber cómo ayudarle y también cómo sobrellevar esta situación tú sin que pongas tu vida de mujer en una cajita y te olvides de ti. Yo te sugiero que busques ayuda psicológica especializada. Abrazos,
    Nadir

  5. CLAUDIA

    Hola mi nombre es claudia y tengo un nino de 9 anos con aspi como lei arriba que me gusto mas light” me encanto lo que escribiste por que muchas veces me siento perdida con las acciones de sebastian , el es un nino muy inteligente ama los autos clasicos y simpre esta investigando en la compu todo lo que puede , pero comienza a decirme que se siente diferente y me gustaria saber cuando es el momento de explicarles que esta pasando si tu o alguien tiene mas consejos o cosas que compartir pofa escribanlo GRACIAS

  6. Nadir Chacín

    Hola Rosy
    Me alegro que te haya servido. :)))) La verdad no sé decirte lo que me preguntas porque no soy una especialista en ese tema. Lo siento.
    Si sé de algún contacto que pueda decirte te aviso.
    Saludos y GRACIAS
    Nadir

  7. rosy

    Tengo un hijo que está por cumplir 10 años el día último de este mes, fue diagnosticado con Asperger hace dos; además tuvo problemas al nacer, fue prematuro y tiene una leve lesión en su parte derecha del cerebro y le dificulta mucho más el aprendizaje, atención, emociones, etc. Como mamá encontrarme con artículos informativos como el tuyo, es de agradecer enormemente y valorar su interés. No sé si tengan información sobre una gran duda que por su edad tengo ahora… le gustan mucho caricaturas de spider-man, max steel, power rangers, además de películas de walt disney. Las acciones o “violencia” que existe en las primeras es dañina para él ahorita o en el futuro? Si acaso tienen información al respecto me ayudaría muchísimo.
    Felicidades y mil gracias

  8. TAIKA RAMÉ

    Hola Sergio
    Gracias por tu comentario-testimonio. A Eve le encantará.
    Me alegro que estés descubriendo a esa persona que quieres. Todos somos únicos y valiosos.
    Abrazos múltiples
    Nadir

  9. Sergio Daniel

    No acostumbro a escribir comentarios, pero ésta vez he de hacerlo para darte las gracias por tan maravilloso artículo, me hace entender mejor a una persona que quiero muchísimo y que “sufre” (aunque no me gusta llamarle así) de éste síndrome.

    Antes no comprendía en absoluto sus acciones, pero luego que me ha contado sobre su condición como Asperger, he empezando a investigar y logré encontrar gracias a artículos como el tuyo todo un mundo desconocido, fascinante y especial dentro de cada una de estas personas.

    Muchas gracias y un saludo a Eve Gil.

  10. Monica

    Hola.

    Mi hijo de 7 años es un Aspi y te encontré porque es uno de los pocos webs donde las palabras autismo y Eckhart Tolle están juntas…

    Mi hijo es muy ‘rigido’ con respecto a los temas del “bien y del mal”… quiero ‘invitarlo’ a vivir una espiritualidad sin culpas… a encontrarse a si mismo… invitarlo a que encuentre su ser… Que se ame por SER!… Esto lo siento particularmente dificil en nuestro pais (Colombia) donde son (somos?) tan dogmáticos en nuestras creencias (por ejemplo en su colegio, que no es católico, rezan todas las mañanas).

    Siento que él por sus diferencias se siente imperfecto… y no se da cuenta de lo hermoso que es…

    Supongo que al no lograr fácilmente relacionarse con otros niñós el hace relaciones con sus cosas (juguetes, prendas, muebles) y sufre MUCHO cuando estos se pierden, dañan, etc. No se como ayudarlo a liberarse de estos apegos.

    Me encanta leerte.

    Besos.

  11. TAIKA RAMÉ

    Gracias Ele
    Es una nota que subió mi amiga Eve Gil a su blog. Ella escribió un libro hermoso basado en el manga japonés… donde la personaje central tiene este síndorme… se lo recomiendo a las mamás y papás que están en esta situación. Lo publicó Editorial Suma de Letras en México el año pasado y se llama SHO-SHAN Y LA DAMA OSCURA
    Besos

  12. ele

    esta fantástico que escribas sobre esto. Yo te hablo desde España, y soy profesora de educación especial. Realmente existe mucho desconocimiento de estos síndromes y hoy en día se etiqueta a las personas en unas deficiencias u otras con demasiada ligereza. Con esto lo único que quiero decir es que toda información es poca, y aunque a veces el mundo de internet es demasiado amplio y confuso, es necesario CONOCER…a mi me parece la única via humana de tratar a tus iguales con empatía.

    Los niños asperger son un mundo por descubrir…que no nos pasen desapercibidos……………..

    Besos.

¿Tú qué opinas?